Consultora de Projetos e Advocacy em Saúde, Doenças Raras e Inclusão
Desde 2012 atuo como ponte entre quem tem a solução e quem precisa dela — do diagnóstico tardio ao texto da lei, do projeto à política pública que fica.
Quem sou
Comecei nas doenças raras em 2012, quando a palavra “rara” ainda não abria portas em lugar nenhum. De lá para cá, aprendi que uma política pública não nasce de boa intenção: nasce de articulação — com o paciente que espera diagnóstico, com o médico que precisa reconhecer o sinal, com o gestor que tem orçamento curto, com o parlamentar que pode transformar isso em lei.
Hoje sou Gerente de Projetos na Fundação Estatal de Atenção Especializada em Saúde (FEAS), vinculada à Secretaria de Saúde de Curitiba, e representante da Casa Hunter na Região Sul do Brasil. Também estou próxima ao Hub Saúde Curitiba, a incubadora de health techs que conecta soluções de saúde aos equipamentos públicos de Curitiba.
Fundo e coordeno redes — o Projeto LIA e a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras —, porque acredito que mudança de escala exige coletivo. E é essa capacidade de reunir pessoas em torno de um problema que eu ofereço hoje como consultoria.
Shirley Ordônio — Curitiba, PR
O que faço
Meu trabalho começa onde a boa intenção termina: no recorte do problema, no desenho do projeto, na articulação de quem decide e na execução que resiste ao prazo.
Da escuta do paciente ao texto final: construção de projetos que viram política pública, com articulação no Executivo e no Legislativo e acompanhamento da tramitação.
Para health techs, farmacêuticas e empresas que precisam chegar ao SUS, às secretarias e às associações: diagnóstico do cenário, mapeamento de stakeholders e plano de entrada.
Formação de equipes de saúde, escolas e instituições no reconhecimento precoce de doenças e síndromes raras, com metodologia própria — inclusive com 5W2H aplicado à saúde.
Concepção e realização de encontros que reúnem associações, gestores, indústria e academia — do 1º Cenário das Doenças Raras no Sul ao Fórum Nacional das Fundações Estatais de Saúde.
Desenho de projetos de lazer inclusivo, acessibilidade e convivência — incluindo o Kit LIA e ações de rua que colocam a pessoa com deficiência no centro, e não na plateia.
Aquela reunião que ninguém conseguiu marcar. Conecto empresas, governos e instituições que precisam se encontrar para resolver um problema comum — e estruturo o projeto que nasce dali.
Palestra gratuita · 45 minutos
Informativa, motivacional e inspiradora. Uma reflexão sobre inclusão, empatia e protagonismo social — a partir da ideia de que a transformação não depende de grandes poderes, mas da percepção e da ação de pessoas comuns.
Três histórias reais em vídeo conectam emoção e aprendizado, e o encontro termina com uma ferramenta prática: o método 5W2H, que os participantes aplicam ali mesmo, do problema do dia a dia à questão social complexa.
Projetos e resultados
Participação na construção do projeto de lei que institui a política estadual de atenção às porfirias, doença rara que chega a levar mais de 9 anos e dezenas de consultas até o diagnóstico. O trabalho incluiu articulação com associações de pacientes, apoio técnico ao conteúdo e mobilização no Legislativo estadual.
Em tramitação na CCJ da ALEPIdealização e organização do primeiro encontro regional de doenças raras do Sul do país — 12 palestrantes, gestores, associações e indústria no mesmo auditório, com o objetivo de alimentar o Cenário Nacional em São Paulo. A segunda edição já tem data: fevereiro de 2027, em Curitiba.
RealizadoEstruturação de uma linha de cuidado ágil para pacientes com suspeita de miastenia gravis, integrando a Atenção Primária ao centro de referência e qualificando a suspeita clínica na ponta. Projeto da ANFES com apoio da Amgen, do desenho à captação.
Em execuçãoIdentifiquei a demanda, conectei a gerência de acesso da Roche à presidência da FEBIEX e estruturei o projeto de capacitação dos profissionais das escolas especializadas em sinais de alerta de doenças raras. Exemplo do trabalho que faço: não consulto no abstrato — conecto e construo.
Em estruturaçãoDesenvolvimento do projeto de inclusão e esporte realizado em 31 de janeiro de 2026, em Paranaguá, em parceria com o Comparadesporto: lazer e movimento acessíveis para crianças e jovens com e sem deficiência.
RealizadoRealização anual da caminhada na Rua XV de Novembro, em Curitiba, pelo Dia Mundial das Doenças Raras, e da programação do Fevereiro Lilás — o mês em que o tema sai do consultório e ocupa a rua.
AnualCriei o movimento que levou brinquedos acessíveis a parques e eventos em 22 estados e mais de 500 cidades, alcançando mais de 30 mil pessoas. Hoje o projeto é a base do Instituto LIA Sinergia, que transforma essa experiência em serviço oferecido a prefeituras, escolas e empresas.
Em operaçãoTrajetória
Gestão de projetos de saúde vinculados à Secretaria de Saúde de Curitiba e articulação com o Hub Saúde Curitiba.
Representação regional da maior associação de doenças raras do país, com atuação junto a pacientes, gestores e parlamentos.
Criação do movimento nacional de lazer inclusivo e da aliança que reúne mais de 30 instituições de doenças raras no Paraná.
Atuação direta na construção de leis voltadas a pessoas com deficiência e pacientes com doenças raras.
Formação em gestão estratégica e negociação em ambiente corporativo de grande porte.
Leis e reconhecimentos
Palcos e mídia
Tribunas, congressos, televisão, rádio e podcast — sempre com o mesmo objetivo: tirar a doença rara da invisibilidade.
Contato
Se você tem uma tecnologia, um programa ou uma pauta que precisa chegar ao setor público de saúde — ou se precisa estruturar um projeto de advocacy —, o primeiro passo é uma conversa.
“Cobrar pelo meu trabalho não é deixar de ajudar. É garantir que eu possa continuar ajudando.”
Shirley Ordônio